NURSING CARE FOR THE DYING CHILD

KONSEP UMUM KEMATIAN PADA ANAK-ANAK
1. INFANT
a. Konsep kematian belum ada, berpisah dari ortu (separation) dianggap sebagai kematian
b. Respon dan tingkah laku yang muncul
1) Bereaksi kuat terhadap separation = terpisah dari ortu sbg caregivers
2) TL: menangis keras, menendang-nendang
c. Implikasi untuk komunikasi
1) Memahami strategi penanganan separation anxiety
2) Bantu anggota keluarga untuk koping terhadap kematian shg mereka siap utk kematian bayi

2. EARLY CHILDHOOD
a. Konsep kematian dipengaruhi oleh attitude ortu
1) Saat konsep kematian berkembang, kematian dianggap sbg temporer, gradual, reversibel dan menurunkan kontinuitas hidup
2) Wishes (berkeinginan), misbehavior, unrelated action ? kematian
3) Bila punya pengalaman mengenai kematian, konsepnya lebih matang walau ia belum bisa mengungkapkannya
b. Respon dan tingkah laku yang muncul
1) Meningkatkan keingintahuan mengenai hal-hal yg berhub dg kematian, scr spontan mendiskusikan ttg kematian
2) TL: berbincang-bincang dg orang mati???
c. Implikasi untuk komunikasi
1) Pertanyaan ttg kematian dari anak
2) Diskusi ttg kematian, hal-hal yg krg dimengerti
3) Kaji miskonsepsi terutama bila takut dan cemas
4) Beri pengertian, kematian mrpkn bag dr kehidupan dan hal itu wajar
5) Kesempatan utk diperhatikan dan bercakap-cakap dgn ortu pd anak yg dying
6) Dekat dg ortu

3. MIDDLE CHILDHOOD
a. Konsep kematian : 4 ½ - 8 th mengerti semua yg hidup nanti akan mati ? universality, irreversible, nonfunctionality
b. Respon dan tingkah laku yang muncul
1) Pertanyaan ttg kematian lebih detail
2) Being death
3) Hub dg ritual
4) Ingin menyentuh corps bgmn rasanya
5) Bermain utk lebih mengerti kematian dan mengkoping perasaan
c. Implikasi untuk komunikasi
1) Dgn memberikan penjelasan yg konkrit ttg penyebab kematian
2) Dgn bermain
3) Diskusi mengenai takut krn kehilangan ortu
4) Siblings: butuh kesempatan utk tanya ttg sakit dan kematian saudaranya dan informasi yg spesifik ttg penyebab kematian
5) Ggn thd perasaan bersalah pd sibling thd saudaranya yg mati
6) Lebih concern thd separasi, nyeri, mutilition dan suffering
7) Cemas thd pengaruh kematiannya pd ortu shg menutup komunikasi

4. LATE CHILDHOOD
a. Konsep kematian: universality, irreversibelity, nonfunctioning of death, mulai cemas thd kematiannya sendiri, tertarik pada keadaan stlh kematian
b. Respon dan tingkah laku yang muncul
1) Menggunakan ritual utk menurunkan cemas
2) TL: reckless (berani)
3) Tough demeanor: cara bertindak takut dan mudah terluka ? koping thd perasaan
4) Humor
c. Implikasi untuk komunikasi
1) Pengungkapan rasa takut dan mengerti bahwa takut itu normal
2) Butuh informasi lebih detail mengapa ssorg hrs mati
3) Diskusi konsekwensi realistik dari reckless activity
4) Respon emosional
5) Bantu dying child merasa bahwa hidupnya penting dan berarti

5. ADOLESCENCE
a. Konsep kematian
1) Pengertian mengenai kematian lebih jelas
2) “here and now” strong focus
3) mencari identitas personal ? sulit menerima kematian
4) masih memegang konsep kematian dari pengalaman dan komunikasi dr keluarga
5) working trough religious n philosophical views about life, death n after life


b. Respon dan tingkah laku yang muncul
1) Cemas krn kematian terutama krn citra diri dan konsep hidup yg terancam
2) Denial n avoidance of death menurunkan kecemasan akan kematian

c. Implikasi untuk komunikasi
1) Kesempatan utk membuka percakapan mengenai kematian
2) Kaji persepsi spesifik adolescence
3) Peringatan thd perasaan bersalah, bermusuhan, cemas, dan bingung saat komunikasi
4) Treat feeling n concern dg respek yg sepenuhnya dan rasa percaya
5) Terbuka saat sharing pendapat dan concern ttg kematian
6) Betulkan miskonsepsi dan tdk menghakimi
7) Dying adolescence sulit sharing concern dg keluarga
8) Sering merasa terisolasi dr komunikasi kelompoknya
9) Support utk mempertahankan harga diri
10) Bantu dlm meningkatkan positive closure (pengakhiran) ttg arti hidup yg singkat

PENYEBAB KEMATIAN
a. Penyakit
b. Kecelakaan
c. Usia tua
d. Kejadian traumatik (bunuh diri/ pembunuhan)
bantu anak utk mengerti bahwa kematian menyebabkan setiap org merasa sedih, kesepian, bersalah dan marah yg tdk mudah hilang

POLA DYING PADA CHILDHOOD
Dulu no cure
Skrg kronik
Potential curable condition kematian krn kegagalan dr terapi atau komplikasi
a. Congenital anomalies: complicated heart defect & biliary atresia
b. Genetic conditions: cystic fibrosis & muscular distrophy
c. Acquired conditions: Ca & AIDS
Anak2 bisa mati tiba2 dan tak terduga:
a. Overwhelming infection
b. Fatal accident
c. Suicide, homicide (bunuh diri dan pembunuhan)
d. Infant: SIDS

ILLNESS TRAJECTORY PATTERNS
Trajectory: both the phisiologic unfolding of disease and to the total organization of work done by the patient an family to cope the disease; including the impact of the illness on everyone involved

Karakteristik kematian anak:
a. Tidak diharapkan dan tiba2
b. Unexpected n lingering (tdk datang2 ? tetap hidup)
c. Anticipated n expected
d. Anticipated for the future but unexpected at the time of death
e. Anticipated n lingering

THE SPECIALS NEEDS OF THE CHILD WHO IS DYING
Anak yg mengalami dying mempunyai kebutuhan perkembangan dan emosional yg sama dg anak lain yg seusianya
Child with normal developmental need n the impact hospitalization n illness
Terminal illness physical care maybe specific
NURSING PROCESS AND THE DYING CHILD

1. persepsi kesehatan – pola manajemen kesehatan
pengkajian:
a. pd resti infeksi dpt disebabkan ggn sistem imunologi
b. ggn sistem imunologi dpt disebabkan oleh:
1) perubahan metabolik krn penyakit
2) defisiensi imun sekunder
3) agent imunosupresive
4) malnutrisi
5) faktor fisiologis: kerusakan sistem berier; proteksi natural saat integritas kulit-membran mukosa terganggu

nursing diagnosis: potensial infeksi
P.I.E.:
a. mencegah infeksi dgn screening keluarga dan staf perawat kesehatan
b. mencuci tangan
c. kebersihan mulut dan kulit
d. intake cairan dan protein yg adekuat jk mungkin
2. pola nutrisi – metabolik
pengkajian:
a. luka di mulut
b. ggn menelan
c. malaise
d. mual
e. nafsu makan turun
f. proses penyakit
pengkajian non invasive:
a. evaluasi kulit: turgor, integritas, elastisitas
b. no need for weighing daily
nursing diagnosis:
a. potensial defisit volume cairan
b. pot. ggn integritas kulit
c. pot. ggn temperatur tubuh

P.I.E.:
a. intake nutrisi n cairan yg adekuat? (+) N balance n tissue integrity (prot tinggi n kalori/TKTP)
b. regular routine of small frequent meals
c. ggn nutrisi: immobilisasi n proses penyakit ? skin breakdown ?? fre-quent turning (ubah posisi), kebersihan n perawatan kulit
d. ggn temperatur tubuh ? hipotermi/hipertermi dpt disebabkan oleh infeksi, invasi tumor, masalah neurologis, perub metabolik, defist nutrisi n cairan
e. penyebab ggn temperatur dpt terapi atau tdk
temp naik: simptomatik utk menurunkan rasa tak nyaman n cemas pd ortu ? hipertermi: hidrasi >>, antipiretik, cool bath, cool pack, cooling blanket

3. pola eliminasi
pengkajian: konstipasi krn ggn diet, metabolisme turun, aktifitas turun efek obat nyeri
nursing diagnosis:
a. konstipasi
b. ggn pola eliminasi urine
P.I.E.:
mencegah konstipasi dgn:
a. laxative
b. meningkatkan intake cairan
c. meningkatkan aktifitas jk mungkin
inkontinen fungsi bowel dan fungsi bladder
a. proses normal
b. kebersihan anak

4. pola aktivitas – exercise
pengkajian:
a. ggn mobilitas fisik
b. penurunan activity tolerance
c. diversional activity deficit
data:
a. hobby, permainan n aktifitas favorit
b. jumlah aktivitas yg dpt dilakukan
c. kemampuan n kekuatan utk dpt bergerak sendiri
nursing diagnosis:
a. ggn mobilisasi fisik
b. pola nafas tdk efektif
c. pot diversional activity deficit
d. pot activity intolerance
P.I.E.:
a. pola sblmnya kontinue sesuai kemampuan
b. kesempatan turun bed
c. meningkatkan bantuan
d. allow the child independent self care as long as possible
e. mslh pernafasan dpt menyebabkan pola nafas yg tdk efektif, pembersihan jln nafas yg buruk menghambat anak2 dr pengeluaran sekret dr sal nafas, pertukaran gas terganggu dan ggn perfusi jar jaringan
penting bagi caregiver utk menenangkan anak agar mengurangi kecemasan anak

5. pola istirahat – tidur
pengkajian:
nyeri dpt menyebabkan ggn pd pola istirahat n tidur ? proses penyakit, distress pernafasan, n staff interuption for assessment n care
nursing diagnosis: kelelahan (fatigue)
P.I.E.:
a. jk mungkin, berikan kesempatan pd anak utk mengatur pola istirahat n tidurnya
b. encourage quite times
c. jadwal perawatan ? anak akan merasa tdk diganggu saat istirahat

6. pola kognitif – perseptual
pengkajian:
a. ggn status neurologi terjadi sbg akibat perdarahan cerebral, tumor atau ICP, pengobatan, dehidrasi, kelemahan n kelelahan, deprivasi atau overload sensori, cemas n takut
b. nyeri
c. nursing diagnosis:
d. ggn proses berpikir
e. nyeri
f. krg pengetahuan
P.I.E.:
Tujuan: manajemen nyeri yg adekuat ? no physical limitation, mampu utk tidur n istirahat, cemas menurun


7. pola self perception – self concept
pengkajian:
a. self perception is tied to attitudes n understanding about illness
b. self perception is gradual related to their prognosis ? depends on the progressive n cumulative effect of the disease
c. respon anak dpt juga didasarkan pd kepercayaan keluarga

nursing diagnosis: cemas, takut
P.I.E.:
a. bgmn berkomunikasi dg anak ttg prognosis n kemungkinan kematian
b. sharing information n discussing about death is never easy
c. hub antara perawat dgn anak menjelang kematian adalah penting ? anak akan merasa diperhatikan dan aman
d. respond to dying ? sensitive to emotions
e. anak kehilangan fokus ?reactive deppression; sikap marah adalah yg plg umum diantara usia sekolah dan adolescence
f. bantu anak utk mempertahankan self esteem yg positif, body image dan identitas personal, dan menghindari perasaan malu
g. perawatan kebersihan yg baik
h. takut dihubungkan dgn perpisahan dr ortu yg dicintai

8. pola role relationship
pengkajian:
a. strains in the family
b. perasaan bersalah ttg masalah penyakitnya yg disebarkan olehb ortu n keluarga
c. melihat penyakitnya sbg hukuman
nursing diagnosis: social isolation
P.I.E.:
a. mempertahankan dan meningkatkan peran ortu
b. memerlukan kunjungan dan kontak utk mengurangi n menurunkan isolasi sosial
c. merasa dimiliki n memiliki


9. pola koping stress
pengkajian:
a. kemampuan anak utk koping
b. keefektifan koping dipengaruhi oleh pola koping n komunikasi keluarga n usia perkembangan anak
c. denial, regressing, temper tantrums
nursing diagnosis: koping individu yg tdk efektif
P.I.E.: addressing the unique needs, personality and concern of each child can help to circumvent maladaptive coping behavior

10. pola value – belief
pengkajian: as begin to face the reality of death their spiritual belief about life n death become most important
nursing diagnosis: spiritual distress
P.I.E.: support the belief

KELUARGA DENGAN DYING CHILD
Keluarga adalah kunci keberhasilan perawatan utk anak yg menghadapi kematian. Keluarga biasanya mrpkn support sistem yg penting bagi anak terutama yg merawat anak, pembuat keputusan scr legal, dan individu yg plg dipengaruhi oleh anak yg menjelang kematian.
Respon individu thd anak dg penyakit terminal mempunyai msg2 keunikan pd tiap kelompok.
Peran anak, kebuadayaan, latar belakang, spiritual beliefs, value attitudes toward death, finansial, sumber2 psikoligi dan pola komunikasi harus dipertimbangkan dlm keluarga.

NURSING PROCESS WITH THE FAMILY OF THE DYING CHILDREN

1. pola role relationship
pengkajian: kelg mempersiapkan kematian anticipatory grieving yg meliputi 3 fase:
a. fase I : termasuk denial, shock, marah
b. fase II : ditandai dg penerimaan diagnosis tp tdk menerima adanya
kemungkinan kematian
reaksi: disorganisasi, depresi cemas, apatis
c. fase III : ortu menerima nasib anaknya dan seringkali menginginkan utk
mengakhiri penderitaan
tingkah laku yg dpt diindikasikan sbg anticipatory grieving:
1) mendiskusikan kemungkinan anak bisa atau tidak meninggal
2) mengekspresikan kehilangan ttg kematian anak
3) berpikir ttg masa depan anak
4) mendiskusikan menjelang kematian anak
5) merencanakan penguburan anak
potential nursing diagnosis: anticipatory grieving
? petunjuk bagi staf perawat dlm membantu keluarga utk mempersiapkan kematian anaknya dan “impact = tubrukan” pada fs keluarga
P.I.E.:
Ortu/parents
a. menjadi pendengar yg baik
b. mendorong ortu utk menunjukkan gambar kenangan dr anak dan berbicara ttg kehidupan anak
c. anticipatory grief termasuk juga mencari arti dr kehidupan anak, penderitaan dan kematian

Siblings
a. should be involved troughout the course of the child’s illness during the terminal phase and at the time of death
b. seringkali pengalaman emosi diungkapkan lagi di keluarga, fequent n perpisahan yg lama dr ortunya
c. ortu yg menerima prognosis diagnosa, menutup komunikasinya dg keluarga yg memberikan jalan utk sibling utk mengekspresikan concern n perasaan dan utk sharing informasi
d. usia n kepribadian mempengaruhi koping
e. hub yg unik dg dying child juga mempengaruhi ? sibling memerlukan support bahwa dia bukan penyebab kematian saudaranya
f. allow n encourage to visit the sick child as they desire
g. berbicara dg sibling utk membantu mengerti penyakit, dihub dg terapi, prognosis dan kemungkinan meninggal ? usia dan tk perkembangan mempengaruhi pembicaraan
h. perawat dan ortu bersama2 mengkaji kebutuhan dan pola koping anak dan merencanakan kunjungan
i. pd anak usia sekolah dan adolescence dpt menggunakan kopingnya utk saat kematian n seringkali memanfaatkan pengalaman
j. sibling dpt menjadi matang dan bertumbuh dr pengalaman jk menerimanya dg tepat dan diberikan support

2. pola toleransi koping – stress
pengkajian:
a. conflicting tasks
b. pola koping ortu n keluarga utk mendukung koping adaptif atau utk merubah strategi koping maladaptif
potential nursing diagnosis:
a. defensif coping
b. ineffective family coping
P.I.E.:
Koping ortu
a. denial
1) memerlukan security n support
2) menyampaikan sensitivety ke ortu ttg kenyataan penyakit anaknya dg konfrontasi atau menyamakan kebutuhannya
3) support meliputi kebutuhan kehidupan sehari2 sbg kebutuhan emosional
4) mendorong n membantu support group
5) dpt dihub dg sebab2 kematian anak, utk tingkah laku ortu selama penyakit terminal, utk peran parenting menyeluruh, persepsi berkabung yg tdk tepat, wrong doing in the past
b. vigilance (waspada)
1) strategi koping lainnya
2) tinggal dg anak sebanyak waktu jk mungkin
3) mengecek anak telah mendapat perawatan yang tepat
4) merawat anak utk kebutuhan personal dan partisipasi di bbrp aspek perawatan
5) waspada dipengaruhi oleh personality, pola kebudayaan, hub anak dg ortu
c. communication issue
1) keluarga mempunyai bermacam-macam gaya komunikasi dan tk keterbukaan terutama saat dihadapkan pd issue emosional
2) pola komunikasi hrs diidentifikasi dan anggota keluarga membantu komunikasi dg yang lainnya
3) grandparent is the important resource to parents
4) pola komunikasi tertutup menurunkan support pd anggota keluarga dan utk keluarga sbg unit
5) keluarga/ortu hrs memutuskan bgmn berkomunikasi dg anak2 ttg prognosis dan kemungkinan kematian
6) komunikasi terbuka = berbicara scr terbuka n mendengar dg concern pd anak2

HOME CARE FOR THE DYING CHILD
a. kurangi isolasi dan terpisah dr anggota keluarga lainnya
b. tingkatkan sharing tanggungjawab utk perawatan diantara anggota keluarga
c. tingkatkan independence dan tanggungjawab keluarga dan mengurangi perasaan kurang ditolong
d. sibling lebih dilibatkan scr emosional dlm proses berkabung keluarga, berpartisipasi scr penuh dlm perawatan saudaranya mempersiapkan kematiannya
e. home care memerlukan sumber masyarakat

RESPON BERKABUNG YANG MENGIKUTI KEMATIAN ANAK
Fase2 dlm proses berkabung:
1. fase shock
a. reaksi yg timbul segera stlh mendengar berita kematian anaknya acute distress dg perasaan bingung & unreality
b. respon yg timbul a.l.: keadaan spt tdk sadarkan diri, numbness, tdk percaya, denial, despair (putus asa) & depresi
1) menangis, histeris
2) fleeting response
3) numbness protect from intense pain n sorrow of time
2. fase adjusment (penyesuaian)
a. feeling lonelines (sendiri), yearning n searching
1) terjadi sebulan setelah kematian anaknya
2) perasaan kosong yg mendalam dan mengharap anak akan kembali, keasyikan berpikir ttg anak, merasa anaknya ada atau mendengar suaranya
3) meneruskan tingkah laku perawatan anak, setting a place for the child
4) utk mekanisme pertahanan ? mencoba menghindari berpikir ttg anak

b. guilt: perasaan bersalah yg mendalam ? gagal utk mencegah kematian anak sbg tanggungjawabnya;
berhub dg penyebab kematian anaknya, tingkah laku parenting selama sakit terminal, pekerjaan yg salah diwaktu lalu, persepsi berkabung tdk tepat.
c. Anger: didasarkan pada persepsi kematian anak sbg krg perasaan dan kebutuhan menyalahkan lainnya; difokuskan pd keluarga, perawatan kesehatan profesional
d. Fear: hal yg umum terjadi pd kejadian yg mendadak dan kematian yg tak diharapkan; difokuskan pada kehilangan bayi dari satu kehamilan atau kesehatan, keamanan anak lain dan anggota keluarga
e. distress fisik gejala somatik: kelelahan, headache, dizziness or backaches
f. disorganisasi & depresi: kesukaran dlm berpikir, tdk mampu konsentrasi, restlessness, bingung dlm proses berpikir, sulit mengambil keptsn dan deep despair ? semua perasaan tsb bersifat personal/pribadi
3. fase reorganisasi
a. membantu memudahkan proses berkabung
b. anniversaries n holidays are particulary difficult
c. ortu dpt mendiskusikan memori anak

SUPPORT UNTUK ORTU BERKABUNG
1. buku ttg proses berkabung
2. kebutuhan akan ssorg yg akan mendengarkan ekspresinya
3. mendorong ortu utk mengobservasi kebiasaan baik kesehatan
4. sibling perlu dorongan utk mengekspresikan perasaannya
5. guilt masalah yg perlu diatasi mencegah perasaan negatif anak
6. anak mungkin merasa sendirian mimpi setiap hari atau menarik diri
7. depresi, disorganisasi n confusi penampilan yg krg baik disekolah